KUNST SOM INNGANG TIL ENDRING I NORSK KREFTBEHANDLING - VI BRYTER MED TRADISJONELL ENDRINGSLEDELSE

I kreftbehandling har man til nå hatt en kultur for å utelukkende behandle selve kreftsvulsten, mens den mentale hjelpen ikke er prioritert. Dette har ført til at vi stadig står overfor store etiske- og samfunnsøkonomiske utfordringer. For det viser seg jo at mange pasienter, både i selve kreftforløpet- og etter endt, behandling, sliter med å mestre hverdagen - også etter å ha blitt friskmeldt. Forløpet kan gi angst, depresjoner og dype traumer. Det rapporteres f eks om at Norge bruker 19,5 milliarder kroner årlig fordi kreftpasienter forsvinner fra arbeidslivet (kilde: Oslo Economics), for å nevne noe.

Til tross for at pågående forskning stadig sørger for bedre statistikker for overlevelse, har vi med tanke på ovennevnte en solid grunn til å være fremtidsbekymret. Prognoser viser at om 15 år vil 50% flere nordmenn få kreft. I tillegg til at den som rammes kan oppleve dårlig livskvalitet, og med det det innebærer av store konsekvenser for den rammedes relasjoner, er det altså også et poeng at Norge vil stå overfor store utfordringer i arbeidslivet. Dersom de som styrer norsk kreftbehandling fortsetter å undervurdere verdien av psykososial oppfølging i et kreftforløp, vil alt for mange arbeidstagere være borte for perioder, og andre ganger dessverre også for godt. Dette er etter vår mening et misbruk av gode ressurser som vi helt klart kan gjøre noe med. Nå haster det å se HELE mennesket i behandling. For hva hjelper det å bli kvitt kreftsykdommen dersom livskvaliteten ligger igjen i sykehuskorridoren? Liv Ullmann illustrerer så klokt noen tanker om det å lykkes: “Det er ingen vits i uendelig med suksess dersom sjelen er blitt ødelagt på veien”.

Som kreftpasient havner man i en eksistensiell krise og den mentale slitasjen blir stor om man parallelt med den håpefulle behandlingen ikke får hjelp underveis. Tendens setter derfor behovet for mental helse i et kreftforløp på dagsorden gjennom en 3-trinns prosjektmodell. Se nederst! Målet er å påvirke til at en tydelig plan for psykososial oppfølging blir implementert i kreftbehandling.

Vi tror at en dypere innsikt i pasientens ståsted vil skape en utstrakt forståelse for hvordan pasienter har det og dermed en større vilje til endring. Kunst har vært vår bærebjelke i denne fordypelsen sammen med innhenting av datamateriale, og er et bakteppe for den organisasjonsendringen vi foreslår. Å løfte frem følelser knyttet til det å stå i kreft, og å formidle dette transparente helvete gjennom kunst, har vært en drivende faktor i arbeidet så langt.

KREFT OG MENTAL HELSE SATT I SYSTEM - VI UTFORDRER SPESIALHELSETJENESTEN

I dette prosjektet fordrer vi til organisasjonsendring i spesialhelsetjenesten, og vi utfordrer Haukeland Universitetssjukehus til å være en foregangsmodell. I 3- trinns prosjektmodellen er målet å få flyttet ansvaret om mental hjelp i et kreftforløp fra pasientens skuldre til dit ansvaret hører hjemme, nemlig i spesialhelsetjenesten. Så håper vi at denne nødvendige kunnskapen om det å stå i kreft skal vise seg hos de som sitter med makten til å endre systemet.

“Målet er at innsikt og forståelse i dette usynlige smertespennet som oppstår i krysningen mellom håp og fortvilelse skal gi en større vilje til endring i spesialhelsetjenesten. Og nettopp det hjelper kunsten oss med” - Trude Vaaga, organisasjonssosiolog og redaktør i Tendens.

TRINN 1: DOKUMENTASJON

Vi har funnet det gunstig å la kunst være en bærebjelke for dokumentasjon. Det store spørsmålet har vært: Hvordan kan vi fordre til endring på en tillitsskapende måte? Hvordan kan vi gi dyp nok innsikt til at budskapet vårt når frem? Slik ble utstillingen “Vi som ikke døde” til.

“Vi som ikke døde” er en digital fotoutstilling med åtte verk som gir oss et vindu inn i det mentale helvete det er å stå i kreft. Utstillingen gir en klar indikasjon på at en implementering av mental hjelp i et kreftforløp er 100% nødvendig, og at ansvaret må settes i system hos spesialhelsetjenesten. Verkene er basert på et grundig forarbeid hvor uformelle observasjoner og intervju av pasienter og helsepersonell gjennom en to års periode har stått sentralt. Slik tangerer vi et materiale som er troverdig, og som motiverer oss til å kjempe for en endring i norsk kreftbehandling.

STATUS: Ferdigstilt. Utstillingen leser du om HER.

TRINN 2: DIALOG

Å utfordre gjennom et offensivt ordskifte skal være vår inngang til en konstruktiv dialog med Haukeland Universitetssjukehus. Den innhentede kunnskapen fra arbeidet med kunstutstillingen er vårt grunnleggende bakteppe for det som gjøres av appeller, publikasjoner i sosiale medier, foredrag og møter med ledelse i spesialhelsetjenesten. Les gjerne vår appell på frokost seminar 27. oktober HER. Vi er også i dialog med Stein Kaasa og hans forskerteam i Oslo som nylig startet det internasjonale prosjektet “MyPath”, og hvor også Norge deltar. Denne kontakten gir oss også en pekepinn på at “kampen” vi kjemper for norske kreftpasienter er viktig, og ikke minst har vi faglige muskler å spille på i en stadig dialog med dem. Les om MyPath HER.

STATUS: Pågående.

TRINN 3: HANDLING

Målet er at trinn 1 + 2 skal legge grunnlag for trinn 3, nemlig å gjennomføre selve endringen. Dette fordrer vilje til samhandling mellom ulike faginstanser. Gjennom et tverrfaglige teamarbeid ser vi for oss at det utvikles en plan for hvordan den psykososiale oppfølgingen skal foregå i et kreftforløp. Det er naturlig å tenke seg en kartlegging av pasienters behov ( mental helsestatus) basert på f eks livssituasjon, diagnose, prognose og somatisk behandlingsopplegg, og at det ut fra dette kan skreddersys en tiltaksplan som journalføres med øvrig behandlingsopplegg. Et verktøy for å kvalitetssikre selve implementeringen i systemet må selvsagt også utvikles.

STATUS: Ikke påbegynt.

ET SKIFTE I BEHANDLINGSREGIME GENERELT SETT?

Vår tanke er at lykkes vi i dette endringsprosjektet, som er direkte knyttet til kreftpasienter, er det all grunn til å tro at denne modellen kan benyttes i behandlingsregimer generelt sett for å gi mennesker verdig behandling.

Kontakt: trude@conseptnord.no / 980 16 296